遺伝性血管性浮腫(HAE)の情報サイト「腫れ・腹痛ナビ」
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HAEガイドブック

より良い生活を過ごすためのコンパス

HAEガイドブック

HAEについて正しく理解して上手に付き合っていくための冊子「HAEガイドブック」

HAEはどのような病気?どのような治療を行うの?生活する上で何に気をつければよい?家族にも同じ体質の可能性がある?などをわかりやすくお伝えするガイドブックです。

HAEの患者さんとご家族に、より良い生活を送っていただくための基本的なQ&Aをまとめています。

冊子をご希望の方は主治医にご相談ください。

HAEノート(患者さんサポートアプリ)

HAEノート
あなたの症状に合った治療を受けるために、HAEノートを活用して、症状を記録し主治医の先生へ伝えましょう。
  1. スマートフォンのカメラを使って、発作を記録しましょう。
  2. 発作の記録を主治医へ見せて、あなたの発作の特徴を詳しく知っていただき、あなたに合った適切な治療について相談してみましょう。
  3. 大切な家族を守るために、「ファミリーツリー」や「HAEを伝える」機能を使ってみましょう。

HAEカード

HAEカード

HAEの発作はいつどこで起こるか予測困難です。
「HAEカード」を常に持ち歩いて、緊急時や夜間など時間外の受診時に、自分がHAEであることを医師、看護師または薬剤師へ伝えて、速やかに適切な治療を受けることができるように備えましょう。

薬剤携帯証明書

薬剤携帯証明書

旅行や出張、留学などに医師に処方された治療薬を持参するケースが考えられます。
海外に持参する場合、入出国時の手続きをスムーズにするために、主治医に以下のような薬剤携帯証明書を発行してもらい、お薬と一緒に携帯してください。
なお、国によって医薬品の持ち込みについての法規制が異なりますので、詳細については、駐日外国公館に確認することをおすすめします。

駐日外国公館リスト:
https://www.mofa.go.jp/mofaj/link/emblist/(外部サイトに移動します)