遺伝性血管性浮腫(HAE)の情報サイト「腫れ・腹痛ナビ」
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HAEノート 「HAEノート」は、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんとご家族のための無料アプリです。 HAEノート 「HAEノート」は、遺伝性血管性浮腫(HAE)の患者さんとご家族のための無料アプリです。

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「HAEノート」のご利用に際し、会員登録等は不要です。どなたでも簡単にご利用頂けます。※入力した情報はご自身のスマートフォン内のみに保存されます。
運営会社:株式会社ウェルビーwelby
アプリ監修:埼友草加病院 院長 大澤 勲 先生
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HAEの症状で色々な不安や悩みを一人で抱えていませんか? HAEの症状で色々な不安や悩みを一人で抱えていませんか?
キャラ
HAEノートがサポートします。 HAEノートがサポートします。
WHAT IS HAE WHAT IS HAE

HAEとは?

遺伝性血管性浮腫(Hereditary angioedema:HAE)は、
急に皮膚や粘膜が腫れたりむくんだりする病気です。
腫れやむくみは全身のあらゆる場所に生じます。多くは皮膚と消化管に起こります。
皮膚の場合は顔面やくちびる、手足、腕、脚などに、かゆみのない腫れが起こります。
一人で抱えがちなお悩みを、
HAEノートがサポートします。

HAEのお悩みサポート

症状をどのように記録しておけばいいか、
わからない

HAEノートがサポート!
症状を記録する
発作の状態をカメラ、タップ、メモを活用してわかりやすく発作の症状を簡単に記録できます。

症状がうまく説明できない...

HAEノートがサポート!
記録をみる
写真やグラフで、過去の発作の症状や回数を簡単に振り返ることができ、家族や医師にわかりやすく伝えることができます。

もし、家族や親族がHAEだったら…

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ファミリーツリーを作成する
重い発作が起こる前に診断されていることが、家族を守ることにつながります。ファミリーツリー(家系図)を作成しながら家族の診断状況を確認しましょう。作成したファミリーツリーは診察の際に医師に見てもらいましょう。

病気のことを正しく説明したい

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HAEを伝える
HAEは患者さんの数も多くないため、病気について知っている人も少ないのが現状です。家族や身近な人にHAEという病気を、動画・テンプレート文章を使ってメールやLINEで伝えることができます。

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HAEノートはHAEのサポートに役立つ沢山の機能を備えています。 HAEノートはHAEのサポートに役立つ沢山の機能を備えています。
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HAEノートはの方をサポートするためのアプリです。 HAEノートはの方をサポートするためのアプリです。
HOW TO USE HOW TO USE

アプリ機能のご紹介

HAEノートではどのような事ができるのか、
またどのように活用いただけるのかご説明いたします。

今の発作症状、把握するために
症状を記録する

ホーム画面の「記録する」か「撮影する」を
タップし、症状の記録をしましょう。
アプリ画面
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LESSON
記録できること
  • ・発作のはじまり
  • ・発作のおわり
  • ・発作部位の写真
  • ・発作部位の指定
  • ・発作の強さ
  • ・治療の有無
  • ・メモ

発作の特徴、知って伝えるために
記録を見る

過去3ヶ月・6ヶ月・1年ごとの症状が現れた回数、症状が多かった発作部位など
が、グラフでわかりやすく表示され、発作の特徴がわかります。
アプリ画面
キャラ
LESSON
発作の特長を数値や記録で見れることで、より深い病気への理解と
周囲へ情報の共有が簡単になります。

一人で抱え込まないでください
HAEを伝える

直接言葉で伝えづらい方、またはどのように説明すればよいかお悩みの方に
便利な機能をご紹介いたします。
動画でわかりやすく伝える
ファミリーテストやHAEについての説明ムービーで、わかりやすく伝えることができます。
HAEについて
ファミリーテスト
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LESSON
言葉で伝えづらい方には...
HAEのことを伝えるためのテンプレート文章で、簡単に伝えることができます。

あなたの大切な、家族もまもるために
ファミリーツリーを
作成する

ファミリーツリーを作成して、家族や親族のファミリーテストの受信状況と結果
を確認しましょう。印刷して共有することも可能です。
ファミリーツリー
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LESSON
ファミリーツリーを作成し共有することで、病気について家族の理解
を促すことができます。

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Q&Aこんな場合は?

よく寄せられるご質問や不安事と、その回答をご案内いたします。
発作時にあわててしまい、記録ができなさそうですが…
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ANSWER
簡単な操作で記録できますので、あせらず、ゆっくりと行ってください。まずは発作の起こった部位の写真や日時だけを記録しておき、発作が落ち着いてから編集してもよいでしょう。
作成したファミリーツリーを医師や家族に共有したい場合は?
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ANSWER
ファミリーツリーは、お使いの端末に保存することができます。画像フォルダから「印刷」もしくは、メールに添付して送りましょう。

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