遺伝性血管性浮腫(HAE)の情報サイト「腫れ・腹痛ナビ」

ファミリーテストについて

ファミリーテストとは?

ファミリーテストは、HAE患者さんのご家族(血縁の方)がHAEかどうかを調べる目的で受けていただく検査です。
簡単な血液検査と問診によって診断が可能ですが、診断できない場合もあります(HAEⅢ型の場合など)。
⇒くわしくは、HAEの遺伝と家族(血縁者)への影響

ファミリーテストはどうすれば受けられますか?

ファミリーテストを実施している医療機関を受診する必要があります。
受診先については、主治医の先生に相談してみましょう。

ファミリーテストの費用

基本的に、検査には保険が適用されます。
ただし、場合によって、保険適用外の検査が必要となることがあります。
詳細は検査を受ける医療機関にお尋ねください。

遺伝カウンセリング

HAEの遺伝のこと、遺伝子検査のこと、家族にどう話したらよいかについて相談したい場合は、遺伝カウンセリングで相談することができます。
⇒くわしくは、遺伝カウンセリングについて

HAEを正しく理解するために

HAEについて正しく理解して上手に付き合っていくための冊子「HAEガイドブック より良い生活を過ごすためのコンパス」をご用意しています。
⇒くわしくは、お役立ちツール

また、スマートフォンアプリ「HAEノート」がそのお手伝いをいたします。

HAEガイドブック

HAEノート HAEノート

一人で抱え込まないでください
HAEを伝える

直接言葉で伝えづらい方、またはどのように説明すればよいかお悩みの方に便利な機能をご紹介いたします。
動画でわかりやすく伝える
HAEについての説明ムービーなどでわかりやすく伝えることができます。
LESSON
言葉で伝えづらい方には...
HAEのことを伝えるためのテンプレート文章で、簡単に伝えることができます。

アプリのダウンロードと使用方法

スマートフォンでアプリストアにアクセスします
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「HAEノート」のご利用に際し、会員登録等は不要です。どなたでも簡単にご利用頂けます。
※入力した情報はご自身のスマートフォン内のみに保存されます。
HAEノートについて詳しくはこちら

1) Frank MM, et al. Ann Intern Med. 1976; 84: 580-93.