遺伝性血管性浮腫(HAE)の情報サイト「腫れ・腹痛ナビ」
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ファミリーテストについて

ファミリーテストとは?

ファミリーテストは、HAE患者さんのご家族・ご親戚など血縁者を対象として、HAEを診断するための検査です。
簡単な問診と血液検査でHAEを診断することができます。

3コマでわかるファミリーテスト劇場

  • ファミリーテスト動画サムネイル1

    ご家族やご親族にもファミリーテストを勧めてみませんか。

    ファミリーテストは簡単な血液検査でHAEの診断ができるものです。

  • ファミリーテスト動画サムネイル2

    未診断のHAE患者さんの死亡リスクはとても高いというデータもあります。

    HAEと診断されていないことで処置が遅れ、命を落とす・・・それはあってはならないことです。

  • ファミリーテスト動画サムネイル3

    HAEであると事前に診断されていることは、とても大事なんです。

    あらかじめ診断されているということが、家族の命を守ることになるんですよ。

3分でわかるファミリーテスト動画

ファミリーテストをおすすめする理由

早期発見の重要性

HAEによるのどの腫れは、呼吸困難や窒息を起こし、命にかかわる危険性があります。
HAEの治療法がなかったころは、のどの腫れによる死亡率は30%であったという報告があります1)
今では薬で症状を抑えることができますが、HAEと診断されていないと処置が遅れ、命を落としてしまうこともありえるのです。
ですから、HAEであると早期に診断されていることは、あなたやあなたのご家族を守るためにとても重要なのです。

HAEの遺伝について

HAEの原因となる遺伝子の変化は、1/2(50%)の確率で親から子に受け継がれます。このため、HAEと診断された患者さんのご家族、ご親戚にもHAEの方がいらっしゃる可能性があります。
⇒くわしくは、HAEの遺伝と家族(血縁者)への影響

もしあなたがHAEと診断されていた場合、ご家族・ご親戚など血縁者の中にHAEの方がいるかもしれません。

HAEは治療法のある疾患です。
ファミリーテストで正しい診断がつけば、正しい治療を受けることができますし、未診断の状態で危険にさらされているかもしれない、あなたの大事なご家族を守ることができるのです。
また、ファミリーテストによって、現時点では発作症状が出ていないけれども、HAEと診断されることもあるでしょう。あらかじめHAEと診断されていれば、将来発作症状が出た時に正しい治療をうけられるよう備えることも可能です。
もし、あなたがHAEと診断されていたら、先ずはご家族・ご親戚など血縁者の方にHAEのこと、そしてファミリーテストのことを話すとともに、遺伝カウンセリングを受けてみましょう。
⇒くわしくは、遺伝カウンセリングについて

HAEについて正しく理解して上手に付き合っていくための冊子「HAEガイドブック より良い生活を過ごすためのコンパス」をダウンロードできます。
⇒くわしくは、お役立ちツール

スマートフォンアプリ「HAEノート」がそのお手伝いをいたします。

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1) Frank MM, et al. Ann Intern Med. 1976; 84: 580-93.