アプリのダウンロードと使用方法
ストア内で「HAEノート」を検索してアプリをインストールします
HAEとは？
遺伝性血管性浮腫（Hereditary angioedema：HAE）は、
急に皮膚や粘膜が腫れたりむくんだりする病気です。
腫れやむくみは全身のあらゆる場所に生じます。多くは皮膚と消化管に起こります。
皮膚の場合は顔面やくちびる、手足、腕、脚などに、かゆみのない腫れが起こります。
一人で抱えがちなお悩みを、
HAEノートがサポートします。
HAEのお悩みサポート
普段の生活で困っていることが診察日に伝えられない⋯
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QOL※を記録する
生活の中で感じた発作の影響などを、いくつかの質問に答えるだけで簡単に登録できます。これで通院時に主治医に伝えやすくなります。
HAEノートがサポート！
診察日を登録する
診察日を登録することができます。診察日前日にプッシュ通知が届きます。
※QOL：Quality of Lifeの略で、「人生の質」「生活の質」を意味し、患者さんが“より良く生きること”を目指すために継続的に見ていく指標です。
〈引用文献〉Doi Y J. Natl. Inst. Public Health, 53(3) : 2004より改変
症状をどのように記録しておけばいいか、
わからない⋯
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症状を記録する
発作の状態をカメラ、タップ、メモを活用してわかりやすく発作の症状を簡単に記録できます。
いつお薬を飲めば良いのか、わからない⋯
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お薬を記録する
お薬の登録ができます。お薬の時間になるとプッシュ通知が届き、服用忘れを防ぐことができます。
症状がうまく説明できない⋯
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振り返る
写真やグラフで、過去の発作の症状や回数を簡単に振り返ることができ、家族や医師にわかりやすく伝えることができます。
病気のことを正しく説明したい⋯
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理解して・伝える
HAEは患者さんの数も多くないため、病気について知っている人も少ないのが現状です。家族や身近な人にHAEという病気を、動画・テンプレート文章を使ってメールやLINEで伝えることができます。
もし、家族や親族がHAEだったら⋯
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ファミリーツリーを作成する
重い発作が起こる前に診断されていることが、家族を守ることにつながります。ファミリーツリー（家系図）を作成しながら家族の診断状況を確認しましょう。作成したファミリーツリーは診察の際に医師に見てもらいましょう。
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アプリ機能のご紹介
HAEノートではどのような事ができるのか、
またどのように活用いただけるのかご説明いたします。
日常生活の困りごとを伝えるために
QOLを記録する
QOL(生活の質)の記録ができます。
全17問、当てはまるものを選ぶだけで簡単に回答できます。
記録できること
メニューより「QOLを記録する」をタップし、OQLを記録しましょう。全17問、気持ちに最もよくあてはまる答えを選ぶだけで簡単に記録できます。記録した結果はホーム画面から確認できます。
診察日を登録しましょう
診察日を登録する
診察日の登録ができます。
診察日が近づくとプッシュ通知が届きます。
メニューより「診察日を登録する」をタップし、診察日を登録しましょう。
診察日の3日前と前日にプッシュ通知が届きます。
症状を正しく医療者に伝えるために
症状を記録する
ホーム画面の「記録する」か「撮影する」を
タップし、症状の記録をしましょう。
記録できること
-
・発作のはじまり
-
・発作のおわり
-
・発作部位の写真
-
・発作部位の指定
-
・発作の強さ
-
・治療の有無
-
・メモ
-
・前駆症状の有無
-
・治療有無（HAE治療薬）
お薬を継続するために
お薬を記録する
お薬の登録ができます。
お薬の時間にプッシュ通知が届きます。
ホーム画面の「お薬」をタップし、お薬の登録をしましょう。
お薬の時間にプッシュ通知が届きます。
発作の特徴、知って伝えるために
振り返る
過去3ヶ月・6ヶ月・1 年ごとの症状が現れた回数、症状が多かった発作部位などが、
グラフでわかりやすく表示され、発作の特徴がわかります。
記録したQOLも医師に確認してもらいましょう。
確認できること
・グラフ：登録した症状記録をグラフで可視化
・カレンダー：診察日や記録状況をカレンダーで管理
・リスト：症状記録をリストで表示
・QOL：QOL回答日をリストで表示
一人で抱え込まないでください
理解して・伝える
直接言葉で伝えづらい方、またはどのように説明すればよいかお悩みの方に
便利な機能をご紹介いたします。
動画でわかりやすく伝える
ファミリーテストやHAEについての説明ムービーで、わかりやすく伝えることができます。
言葉で伝えづらい方には...
HAEのことを伝えるためのテンプレート文章で、簡単に伝えることができます。
あなたの大切な家族もまもるために
ファミリーツリーを
作成する
ファミリーツリーを作成して、家族や親族のファミリーテストの受診状況と結果
を確認しましょう。印刷して共有することも可能です。
ファミリーツリーを作成し共有することで、病気について家族の理解
を促すことができます。
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こんな場合は？
よく寄せられるご質問や不安事と、その回答をご案内いたします。
発作時にあわててしまい、記録ができなさそうですが…
簡単な操作で記録できますので、あせらず、ゆっくりと行ってください。まずは発作の起こった部位の写真や日時だけを記録しておき、発作が落ち着いてから編集してもよいでしょう。
作成したファミリーツリーを医師や家族に共有したい場合は？
ファミリーツリーは、お使いの端末に保存することができます。画像フォルダから「印刷」もしくは、メールに添付して送りましょう。
これより先は、「遺伝性血管性浮腫（HAE）の診断・治療を行える病院を探すための特設サイト」となります。
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遺伝性血管性浮腫（HAE）未診断患者さんを目指して。 ＞
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HAEJ ＞
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遺伝性血管性浮腫 患者会 くみーむ ＞
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血管性浮腫情報センター CREATE ＞
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一般社団法人遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム ＞
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医療従事者の方はこちら ＞
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厚生労働省「難病対策」 ＞
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遺伝性血管性浮腫（HAE）情報サイト「HAE-info」 ＞
弊社のHAEに対する
医療用医薬品の情報
ここから先は、弊社の提供するHAE（遺伝性血管性浮腫）に関連する医療用医薬品の情報提供を行うサイトとなります。このサイトは主治医により弊社の医薬品を処方された、もしくは処方を予定されている方やそのご家族に向けての情報を提供しております。
